Colaboración entre AESCOV y ORPHANET.
Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido tanto a profesionales como a pacientes. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los afectados por estas patologías. Fue fundada en Francia por el INSERM en 1997 y sus oficinas administrativas se encuentran en París. La página web de Orphanet permite la búsqueda de cualquier enfermedad rara a través de su nombre, gen implicado, codificación en el CIE-11 (el manual de clasificación internacional de enfermedades de la OMS), la nomenclatura Orphanet sobre enfermedades raras (código ORPHA) o bien el código OMIM (catálogo en línea de genes humanos y trastornos genéticos). AESCOV se encuentra registrada en Orphanet:
https://www.orpha.net/pl/patient-organisations/patient/662134?name=
