1 de marzo 24
TecnoXplora de La Sexta cuenta la historia de 11 enfermas que reúnen un total de 65 enfermedades raras.
10 de las enfermas, más 2 madres se han unido para crear AESCOV, con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades que padecen
29 de febrero 24
Marta y Mercedes, saben muy bien lo que es vivir con Síndromes compresivos vasculares.
Reivindican investigación, recurso y una unidad de referencia multidisciplinar, pues estas patologías, lo requieren. El diagnóstico, supuso un alivio, pero a la vez, miedo, miedo a tanto desconocimiento.
29 de febrero 24
Yolanda Arruabarrena, presidenta de AESCOV, es entrevistada por Noticias de Navarra y RTVE Navarra.
Vecina de Arroniz, donde se encuentra la sede de AESCOV. Yolanda pasó, casi tres décadas con diagnósticos que no se correspondían a lo que padece y en todo ese tiempo, no logró encontrarlo en la sanidad pública. En Alemania y por privado, por fin pudo ponerle nombre a lo que le pasaba y encontrar explicaciones de sus síntomas. Gracias a un doctor de EEUU y a la unidad de dolor de SS. de su comunidad, se vio con fuerzas para junto con otras 11 mujeres crear la Asociación Española de Síndromes Vasculares. Desde donde reclaman diagnósticos, conocimiento e investigación.
26 de defebrero 24
Adela, socia de AESCOV y Ruth, vocal de AESCOV, ambas afectadas por estas patologías son entrevistadas en Telediario de Apunt.
Piden que estas patologías sean reconocidas y valoradas como discapacitantes, sin tantas dificultades. Ambas recorrieron un peregrinaje de años y años en medicina privada. Adela por su parte lo sufre desde la adolescencia y no fue diagnosticada hasta cumplir los 50 años. No ser creíble, conlleva un sufrimiento añadido.
Blog web Dr.Ricardo Gil
El Dr. Ricardo Gil, médico internista de la Fe de Valencia, cede espacio de su web para hablar y dar voz a algunas de las pacientes con Síndromes Compresivos Vasculares.
Ana, Eva, Ana, Mailen, Yolanda, Judith, Eva y Maica, responden a varias preguntas sobre estas patologías poco frecuentes, que afectan a un 1% de la población general.
10 de febrero 24
Ruth Perales, valenciana de 38 años, afectada por múltiples Síndromes Compresivos Vasculares.
De atleta campeona, a la lucha contra la enfermedad rara que comprime las arterias . Pide mayor visibilidad a una dolencia que ya cuenta con su primera asociación nacional (AESCOV). “La enfermedad está infradiagnosticada. Debe haber mucha gente con síntomas sin explicación”.
9 de febrero 24
Entrevista en el periódico de 20 Minutos a Lucía García, abulense de 28 años de edad. Paciente de estas enfermedades raras y Tesorera de AESCOV.
Lucía Explica la dura realidad de vivir con estas patologías. Afirma que le es muy difícil asumir con su edad todo esto, “yo tenía una vida, un futuro… y desde dos años, mi vida se ha parado”.
30 de enero 24
Entrevista de Teresa Martín y su madre Teresa Carmona en Canal Sur de Granada.
Teresa Martín, convive con varios Síndromes Compresivos Vasculares que han afectado gravemente a su salud y la han convertido en una persona dependiente con 34 años. “Pedimos al menos una unidad en la Seguridad Social dedicada a estos síndromes, porque a día de hoy no la hay y tenemos que recurrir a la sanidad privada”
23 de enero 24
Marta Hermosilla, es entrevistada por el canal 7TV Andalucía
Explica lo difícil que es vivir con estas enfermedades y el objetivo principal de AESCOV. “Marta no se rinde y espera que las administraciones se involucren para mejorar la atención de estas pacientes, una lucha diaria para poder vivir sin dolores”
19 de enero 24
Teresa Carmona, vocal de AESCOV explica la necesidad de crear la asociación para dar voz a los pacientes y reclamar unidades especializadas.
Teresa Carmona, vocal de AESCOV, explica en una entrevista en el periódico Ideal de Granada, la necesidad de crear la asociación para dar voz a los pacientes y reclamar unidades especializadas en Síndromes Compresivos Vasculares. Además, explica que la asociación nace con el objetivo de dar visibilidad a estas enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de los afectados.
18 de enero 24
Entrevista en el periódico Sanlucar Información a Marta Hermosilla, sanluqueña de 22 años, Secretaria de AESCOV y paciente de Síndromes Compresivos Vasculares.
Marta Hermosilla, sanluqueña de 22 años, Secretaria de AESCOV y paciente de Síndromes Compresivos Vasculares, es entrevistada en el periódico Sanlucar Información, para dar visibilidad a estas enfermedades raras y explicar la necesidad de crear la asociación para dar voz a los pacientes y reclamar unidades especializadas.
11 de enero 24
Ainhoa Prieto, ponferradina de 26 años, afectada por estas enfermedades raras y vocal de AESCOV es entrevistada en el programa de televisión de Castilla y León, 8 Megazime Bierzo.
Relata la importancia de tener un diagnóstico completo, la falta de seguimiento en la sanidad pública, los pocos avances que ve en su hospital, el estigma de vivir con enfermedades crónicas, los juicios a los que estamos sometidas, etc. “La sensación que tienes es de desahucio total”, “Merecemos vivir, estar enfermo no es esta muerto”.
10 de enero 24
Distintos medios de comunicación de Granada comunican la creación de AESCOV.
Teresa Carmona, granadina, vocal de AESCOV y madre de Teresa Martín paciente gravemente afectada por Síndromes Compresivos Vasculares, es entrevistada en distintos medios de comunicación de Granada, para dar visibilidad a la dura realidad que viven los pacientes afectados por estas enfermedades raras y hacer eco de la creación de AESCOV, formada recientemente por 10 pacientes y 2 familiares.
28 de diciembre 23
FEDER comunica el nacimiento de AESCOV
FEDER anuncia en su página web, el “nacimiento” de AESCOV, Asociación española de síndromes compresivos vasculares. Y explican que, los pacientes que sufren estas patologías, viven un laberinto de incertidumbres, por lo desconocidas que son. AESCOV está ahí para, orientar, asesorar y mejorar la vida de los afectados. También para difundir y sensibilizar a la comunidad médica y a la población en general.