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11 - 14 de septiembre de 2025

Primer Encuentro Presencial de Pacientes en el CREER

Burgos

¡El primer encuentro presencial de pacientes de AESCOV en el CREER fue todo un éxito!

Primer Encuentro Presencial de Pacientes en el CREER - Foto 1

Durante estos días de convivencia, nuestros socios y socias tuvieron la oportunidad de aprender, conectar y compartir experiencias en un ambiente cálido y lleno de apoyo. Las jornadas incluyeron talleres con profesionales del CREER, ponencias especializadas y momentos de ocio para disfrutar de la ciudad de Burgos. Cada actividad nos dejó valiosas enseñanzas, no solo en el ámbito médico, sino también a nivel personal, fortaleciendo los lazos entre los participantes.

Este evento se convirtió en un espacio único para reconocernos entre iguales, sentirnos acompañados y compartir vivencias que, en muchos casos, solo quienes vivimos con una enfermedad rara podemos comprender en su totalidad. Sin duda, estos momentos de conexión nos han dado nuevas fuerzas para continuar luchando juntos.

Queremos agradecer de corazón a todas las personas que hicieron posible este encuentro. A los profesionales del CREER, por su dedicación y atención incondicional, desde la psicóloga hasta la fotógrafa, pasando por las cocineras que, con cada comida, nos regalaron un gesto de cariño. Gracias por el amor y la atención que nos brindaron.

También queremos agradecer a los ponentes, que aceptaron el reto de acompañarnos y apostaron por el empoderamiento de los pacientes como herramienta clave para mejorar nuestra calidad de vida.

Y, por supuesto, a nuestros socios y socias: gracias por vuestra confianza, por el esfuerzo de trasladaros hasta Burgos y por la energía, actitud e implicación que aportasteis en cada actividad. Cada uno de vosotros sois una fuente constante de inspiración.

Actividades realizadas durante las jornadas:

Accede al vídeo resumen del evento en nuestro canal de Instagram: ver vídeo

Primer Encuentro Presencial de Pacientes en el CREER - Foto 2

Este encuentro ha sido un paso fundamental para consolidar la comunidad de AESCOV. Han sido jornadas de fortalecimiento, cohesión y aprendizaje compartido. ¡Gracias por estos días de conexión, fuerza y comunidad!

Primer Encuentro Presencial de Pacientes en el CREER - Foto 3

Actividades

  • Bienvenida y encuentro entre socios
  • Taller de Intercambio de Experiencias – Cristina Pérez
  • Taller de Gestión Asociativa – Marta Fonfría
  • Ponencia: Derechos de los Pacientes en el Sistema de Salud Público – Amparo García
  • Ponencia: Explorando los Síndromes Compresivos Vasculares: evidencias preliminares y su conexión con el síndrome de Ehlers-Danlos – Dr. Borja Mercado
  • Ponencia: Aspectos filosóficos-científicos del dolor y la enfermedad. ¿Qué nos puede aportar el estoicismo? Síndromes Compresivos Vasculares. ¿Qué hay de nuevo respecto a su diagnóstico y tratamiento? – Dr. Diego Caicedo
  • Ponencia online: Síndromes Compresivos Vasculares, Síndrome de Ehlers-Danlos y Disautonomía, más que coincidencias – Eva Collado y Montserrat Sonsona
  • Teoría polivagal en los Síndromes Compresivos Vasculares – Natalia Pardo
  • Grabación de recursos para futuros vídeos de visibilización
  • Visitas culturales: Casco Histórico de Burgos y Monasterio de las Huelgas

Este encuentro ha sido un paso fundamental para consolidar la comunidad de AESCOV. Han sido jornadas de fortalecimiento, cohesión y aprendizaje compartido. ¡Gracias por estos días de conexión, fuerza y comunidad!