Jornada sobre Síndromes Compresivos Vasculares en la Universidad Europea de Valencia

La Universidad Europea de Valencia y la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares, AESCOV, celebraron conjuntamente una jornada pionera: "Biotecnología al servicio del paciente: Nuevas perspectivas en la investigación de los Síndromes Compresivos Vasculares" el pasado 14 de noviembre en el campus Turia de la universidad. Este proyecto surgió a raíz del estudio estadístico denominado Los Síndromes Compresivos Vasculares y su Correlación con el Síndrome de Ehlers-Danlos llevado a cabo por el Dr. Borja Mercado, investigador de la UEV.

Las principales conclusiones preliminares de este estudio, según comentó el Dr. Borja Mercado, fueron las siguientes:

• Alta prevalencia de los Síndromes Compresivos Vasculares en mujeres.
• Alta probabilidad de concomitancia de Síndromes Compresivos Vasculares en un mismo paciente (más de un síndrome).
• Síndromes de Cascanueces, Congestión Pélvica y May-Thurner; los más registrados en el estudio.
• Probable correlación con el Síndrome de Ehlers-Danlos.
• Importancia del impacto social de estas patologías en el paciente.

Preguntas difíciles, respuestas innovadoras

La Doctora Silvia Trujillo, vicerrectora de la UEV, en la inauguración de la jornada resaltó el papel de la Universidad Europea de Valencia "una universidad que quiere estar donde se generan las preguntas difíciles, donde se buscan respuestas innovadoras y donde se construyen puentes entre la ciencia, la clínica y la sociedad". La apertura de la jornada contó también con el apoyo de la Doctora Eva Suárez, Directora General de Atención Primaria.

El Doctor Ricardo Gil, perteneciente a la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital La Fe de Valencia, abrió el turno de ponencias con su exposición titulada Comorbilidades de los Síndromes Compresivos Vasculares. Este facultativo internista describió estas comorbilidades centrándose en el Síndrome de Ehlers-Danlos, el Síndrome de Activación Mastocitaria y la Disautonomía. El doctor aseguró que "identificar y visibilizar las patologías frecuentemente asociadas a los Síndromes Compresivos Vasculares ayuda a mejorar el enfoque terapéutico, el seguimiento y la calidad de vida de los pacientes".

A continuación, Ruth Pérales y Teresa Carmona, vicepresidenta y coordinadora de acogimiento de AESCOV, fueron las encargadas de relatar la realidad de los pacientes con la ponencia: La visión del paciente que sufre Síndromes Compresivos Vasculares. Ambas socias y miembros de la Junta Directiva de AESCOV describieron la realidad que supone vivir con dolor crónico y peregrinar durante años hasta conseguir el diagnóstico. Según sus palabras, "esta es la realidad de muchísimos pacientes. Sus sueños se truncan, atravesados por síntomas muy incapacitantes que pocos conocen y que demasiado a menudo nadie sabe atender. Su vida se tambalea".

Argumentar con evidencia

El Dr. Borja Mercado, profesor e investigador de la Universidad Europea de Valencia, presentó los resultados preliminares del estudio estadístico desarrollado junto a AESCOV, y explicó con detenimiento las conclusiones que se derivan de este estudio. Borja Mercado aseguró que "el hecho de tener datos cuantitativos sobre la realidad clínica de los pacientes permite argumentar con evidencia, no solo con testimonios, ante investigadores, profesionales y entidades sanitarias". El investigador expuso con claridad los datos y propuso trabajar en conjunto.

El Dr. Alfredo Santana, genetista e investigador del CHUIMI de Las Palmas de Gran Canaria expuso en su disertación los avances en genética médica y medicina personalizada. Este doctor presentó el denominado Proyecto Síndromes Compresivos Vasculares que está llevando a cabo para encontrar las causas genéticas de estas patologías e investigar sobre terapias curativas o paliativas efectivas, es decir, "abrir nuevas líneas de investigación sobre los Síndromes Compresivos Vasculares". El facultativo presentó el díptico sobre su proyecto, redactado en castellano e inglés, y propuso la máxima difusión del mismo.

Tanto el Dr. Santana como el Dr. Mercado, destacaron la escasez de publicaciones científicas acerca de los SCV y la inexactitud de algunas de ellas. Ambos profesionales pusieron como ejemplo de esta imprecisión el nombrar la concomitancia de estos síndromes como casos inusuales. Ambos remarcaron la necesidad de "remar todos juntos y de ponerse el mono de trabajo" para mejorar la situación.

Los Síndromes Compresivos Vasculares en los grados universitarios

Por último, el Dr. Fernando Martínez compartió las líneas de trabajo del grupo de investigación "MARA" Metabolómica aplicada a enfermedades minoritarias. También recalcó el compromiso de la Universidad Europea de Valencia en la investigación de estas enfermedades, así como su apoyo en la visibilización y la formación de los futuros profesionales, incluyendo los SCV y el Síndrome de Ehlers-Danlos en los grados universitarios sanitarios.

La jornada culminó con una mesa redonda, un espacio clave para unir todas las perspectivas, moderada por la Dra. Cristina García, coordinadora del Grado de Biotecnología de la UEV.

Yolanda Arruabarrena, presidenta de AESCOV, trasladó a la audiencia las necesidades de los pacientes y finalizó con el agradecimiento conjunto de la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares a los asistentes y a la Universidad Europea de Valencia: "Gracias por darnos voz y por abrir espacios de diálogo y conocimiento para patologías que, en muchos casos, siguen siendo invisibles. Necesitamos investigación, CIENCIA con mayúsculas, para avanzar en el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes."

En la mesa pudimos escuchar también las propuestas de investigadores y gestores sanitarios de la mano de la Dra. Carmen Martos, que habló de los Registros de Enfermedades Raras, el Dr. Borja Mercado y el Dr. Vicente Molina, especialista en Angiología y Cirugía Vascular en el Hospital La Fe, quienes remarcaron la concomitancia de SCV y la necesidad de una atención integral y multidisciplinar.

Detrás de cada diagnóstico

La Dra. Beatriz Prieto, directora del Departamento de Ciencias Biomédicas de la UEV clausuró el acto. La doctora recalcó que "los Síndromes Compresivos Vasculares exigen una mirada interdisciplinar, humana y comprometida. Hemos escuchado voces diversas, desde la investigación hasta la práctica clínica, y, sobre todo, hemos recordado que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una historia, una necesidad de ser comprendida".

La jornada contó también con numerosos pacientes de Síndromes Compresivos Vasculares entre los asistentes y con estudiantes de la universidad que contribuyeron al encuentro con preguntas muy interesantes. La jornada finalizó con el intercambio de experiencias acerca de las necesidades de las personas afectadas, los desafíos que presentan estos síndromes y los proyectos de investigación en curso.

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Gracias a quienes hicieron realidad esta jornada sobre SCV, con los pacientes en el centro. Gracias a quienes estáis impulsando la investigación, la formación y la creación de puentes hacia una mejor atención de estas enfermedades raras.